LA DRÉPANOCYTOSE : MALADIE GÉNÉTIQUE LA PLUS RÉPANDUE DANS LE MONDE
Maladie génétique la plus répandue au monde – en particulier sur le continent africain, la drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine. Elle se traduit par des crises aiguës très douloureuses et des complications pouvant être fatales, en particulier chez les enfants (50% de mortalité sans prise en charge**).
La drépanocytose atteindrait chaque année 300 000 enfants dont 240 000 en Afrique*. Des chiffres inquiétants, qui ont conduit la Fondation Pierre Fabre à combattre sur le terrain cette maladie peu médiatisée, dès 2006.
L’OMS estime « qu’environ 5% de la population mondiale sont des porteurs sains d’un gène drépanocytaire ou thalassémique, ce pourcentage atteint 25% dans certaines régions*».
E-drépanocytose est la première plateforme mondiale dédiée à la formation en ligne des professionnels de santé, des médecins et infirmiers de centres de santé périphériques. Gratuite, elle est animée par des experts du Nord et du Sud et son objectif principal est de permettre une meilleure prise en charge des malades via la formation des praticiens et des agents de santé. E-drépanocytose est co-créée par l’Institut Européen de Coopération et de Développement et la Fondation Pierre Fabre, qui s’investit depuis 20 ans dans la formation et l’accompagnement des professionnels de santé dans les pays du Sud.
E-DREPANOCYTOSE : DES COURS DE QUALITÉ ACCESSIBLES AUX PROFESSIONNELS DE SANTÉ FRANCOPHONES
Les contenus pédagogiques disponibles sur e-drépanocytose sont dispensés par des experts médecins cliniciens, infirmiers, chercheurs ou biologistes. Les enseignements, élaborés et validés avec un réseau d’experts, coordonné par les professeurs Jaques Elion (enseignant-chercheur) Docteur en Médecine de l’Université Paris Descartes et Docteur en Sciences de l’Université Paris Diderot et Ibrahima Diagne praticien hospitalier au Centre de Recherche et de Prise en Charge Ambulatoire de la Drépanocytose (CERPAD) de Saint-Louis du Sénégal.
2 NIVEAUX DE FORMATION SUR E-DRÉPANOCYTOSE
Le premier s’adresse aux agents de santé, infirmiers et professionnels exerçant dans des structures de santé périphériques. Il vise à permettre l’acquisition des bases pour reconnaitre la maladie et orienter les patients vers une prise en charge adaptée.
Le second s’adresse aux médecins et infirmiers exerçant dans des structures de premier et second niveau de référence. Les enseignements sont centrés sur le suivi basal des patients drépanocytaires et la reconnaissance des complications.
La mise en ligne de la plateforme en version bêta donnera d’ores et déjà accès à 4 à 5 heures d’enseignements (diagnostic, transmission, prise en charge des patients, risques infectieux transfusion, etc… ).
A terme, ce seront une soixantaine de cours gratuits qui seront disponibles.
En complément des cours, la plateforme met à disposition de tous les professionnels des supports pédagogiques, permettant d’illustrer et/ou de compléter les enseignements et de disposer de supports synthétiques pouvant être utilisés en pratique clinique.
E-DRÉPANOCYTOSE : UNE PLATEFORME SOUTENUE PAR PLUSIEURS PARTENAIRES
L’Institut Européen de coopération et de développement (IECD) et la Fondation Pierre Fabre sont engagés depuis de nombreuses années dans plusieurs programmes de dépistage et de prise en charge de la drépanocytose, desquels ont émergé de réels besoins en formation de la part du personnel soignant, parfois situé dans des régions difficiles d’accès. La création de cette plateforme s’inscrit dans ce contexte, avec pour objectif d’apporter à tous les professionnels de santé des informations de qualité pour les aider à reconnaître, dépister, référer et prendre en charge la drépanocytose. Cette initiative est également soutenue par l’Agence Française de Développement (AFD) et la Direction de la Coopération Internationale de Monaco.
Votre avis